Tek Ventrikül - Takip Programı

Tek Ventrikül Ne Demektir?

Normal koşullarda insan kalbinde 4 odacık yer alır. Bunlardan kalbin alt tarafına yerleşmiş olan ve kanı kalpten akciğere ya da vücuda pompalayan odacıklar ‘karıncık’ ya da ‘ventrikül’ adı verilir. Kalbin solunda ve sağında olmak üzere iki ‘ventrikül’ bulunur. Aorta damarı ile sol ventrikülden vücuda oksijeni yüksek kan gönderilirken, akciğerlere sağ ventrikülden oksijeni düşük kan pompalanır. Sol ya da sağ ventrikül iyi gelişmemiş ise bu durumda kalpte “TEK VENTRİKÜL” varlığından söz edilir.

Fontan Dolaşımı Ne Anlama Gelir?

Tek ventrikül olan çocuklar bir dizi operasyonun ardından “FONTAN DOLAŞIMI” adını verdiğimiz özel bir dolaşım şekline sahip olurlar.

Fontan dolaşımında kan, akciğerlere bir pompa ile gönderilmek yerine pasif olarak akacaktır. Fontan dolaşımına ulaşmadan önce bebekler bazı aşamalardan geçer. Bu işlemlerden ilki, hayatın ilk aylarında yapılan “bant” ya da “şant” ameliyatı iken sonraki işlem ise Glenn ameliyatı adı verilen ikinci aşamadır. Glenn ameliyatı bebek, yaklaşık 6 aylıkken yapılır. Bu ameliyatla vücudun üst tarafından gelen oksijensiz kan doğrudan akciğerlere yönlendirir. Fontan ameliyatı ise çocuk 4 yaşını bitirmeden uygulanır. Bu ameliyat sonunda vücudun alt tarafından gelen oksijensiz kan akciğerlere yönlendirilir ve Fontan dolaşımı tamamlanmış olur.

Hangi Çocuklar, Tek Ventrikül Çocuklarıdır?

Kalbin sağ ventrikülü ya da sol ventrikülü iyi gelişmemiş olan tüm hastalar tek ventrikül olarak değerlendirilir.
Raporunda aşağıda sıralanan durumlardan biri yazıyorsa, bebeğiniz tek ventrikül olan bir bebektir ve ‘Fontan Dolaşımı’na girecektir.

Triküspid Stenozu
Trikuspid Atrezisi
Çift Girişli Sol Ventrikül
Çift Girişli Sağ Ventrikül
İntakt Ventriküler Septumlu Pulmoner atrezi
Mitral Stenoz
Mitral Atrezi
Hipoplastik Sol Kalp Sendromu

Tek ventrikülü olan ve Fontan dolaşımı yapılan ya da aday olan bebekler özel bir dolaşıma sahip oldukları için bakımları, ameliyatları, beslenmeleri, nörolojik gelişimleri ve büyümeleri de diğer çocuklardan farklıdır. Özel çocuklar özel bakımı hak ederler.

Web sitemiz, tek ventrikülü olan bebeklerimize, çocuklarımıza ve ailelerini bilgilendirmek, destek ve yardım sağlamak amacıyla hazırlanmıştır.

Koç Üniversitesi Hastanesi bünyesinde ‘Fontan-Tek ventrikül’ hastaları için açılan özel takip programımız ile özel bebekler tüm yaşamları boyunca hak ettikleri gibi multidisipliner yaklaşımla sağlanan özel bir bakıma kavuşur ve dünya standartlarında hizmet alırlar.

Sitemiz sadece doğuştan kalp problemi olan tek Ventrikül-Fontan çocukları ve ailelerine hizmet vermek hedefiyle kurulmuştur. Bu web sitesi aracılığıyla yönelteceğiniz tüm sorularınız, sadece profesyoneller tarafından yanıtlanır. Tüm bilgilendirmeler bilimsel veriler ışığında ve uzmanlarımızın gözetiminde hazırlanır. Web sitemizin en önemli amacı; ailelerimizin sorularına, bilgi kirliliği ve söylentilerden arınmış biçimde gerçek bilimsel verilerle yanıt bulmasını sağlamaktır. Tüm sorular dikkatle değerlendirildikten sonra yanıtları sitemizde yayınlanacak ve size ulaştırılacaktır.

Fontan ve Fiziksel Aktivite, Spor, Egzersiz Üzerine

Son on yıl içerisinde ülkemizde çocuk kardiyolojisi ve çocuk kalp damar cerrahisindeki gelişmeler sayesinde “tek ventrikül hastası” birçok çocuk hayata tutundu ve Fontan dolaşımı tedavisine ulaşabildi. Çoğu ailemizin de bildiği üzere Fontan dolaşımı, tek ventriküllü kalp hastalıklarının son dönem palyasyon tedavisini oluşturuyor. Bu grupta hayatta kalan ve yaşama devam eden çocuklarımızın sayısı gün geçtikçe artıyor. Bu süreçte daha önce tedavilerini tamamlayan çocuklarımız da büyüdüler ve yetişkin bireyler olma yolunda hızlı adımlarla ilerliyorlar. Yine pek çok ailemizin bildiği gibi Fontan fizyolojisine sahip gençler ve erişkinler için sadece kalple ilgili değil aynı zamanda tüm vücudu ve mental sağlığı da ilgilendiren birçok özel durum söz konusu. Aynı zamanda bu gruptaki hastalarımız birtakım risklerle ve tehditlerle karşılaşabiliyorlar. İşte bu özel dolaşım sisteminin getirdiği riskleri hesaba katan birçok uzman, fontan dolaşıma sahip gençlerin ve erişkinlerin fiziksel aktivite kapasiteleri yanında sosyo-kültürel ve ruhsal düzeylerinin de kaçınılmaz bir şekilde diğer insanlara göre geride olacağını öngörüyor. Ancak alanda yapılan araştırma ve çalışmalar artıkça görüyoruz ki aile, çocuk ve uzmanların dahil olduğu ekip çalışması ve eğitimle fontan dolaşıma sahip çocuklar ve gençlerin karşılaştığı pek çok sorunu daha ortaya çıkmadan çözmek mümkün hale geliyor. Bu sayede fiziksel, mental ve ruhsal gerilemenin önüne geçip fontanlı çocuklar da normal veya da normale çok yakın bir hayat sürdürebiliyor.

Fontan fizyolojisine sahip gençlerin ve erişkinlerin bu tedaviyle ilgili en fazla merak ettikleri konu fiziksel egzersiz kapasitelerinin ve performanslarının düşüp düşmeyeceği oluyor. Zira bu süreçte en sık fiziksel performansla ilgili sorunlar yaşanıyor. Eski kaynaklarda ve ilk bulgularda fontan fizyolojisi olan çocukların ve gençlerin fiziksel ve egzersiz kapasitelerinin kaçınılmaz olarak daha düşük olacağı söylense de son dönem çalışmalar, bu bilginin tam olarak gerçek olmadığı, eksikliğin giderilebileceğini gösteriyor. Örneğin daha önceki çalışmalarda fontan dolaşımı olan bir hastanın maksimum oksijen tüketim kapasitesinin (egzersiz esnasında vücut tarafından alınan, taşınan ve kullanılan en yüksek oksijen miktarı), ameliyat geçirmemiş yaşıtlarıyla kıyaslandığında yüzde 60-70 düzeyinde olduğunu iddia ediliyordu. Fakat güncel bilgiler gösteriyor ki bu düşük egzersiz kapasitesi artık normal düzeylere taşınabiliyor ve fontan dolaşımına sahip çocukların, gençlerin de normale yakın bir fiziksel egzersiz kapasitesine ulaşabilmeleri mümkün.

Peki fontan dolaşımı olan bir genç ve çocuk, fiziksel kapasitesini tamamen sağlıklı, ameliyat olmamış yaşıtlarıyla aynı seviyeye nasıl getirebilir? İşte bu sorunun yanıtı şu iki sözcükte saklı: “Kardiyak Rehabilitasyon”. Kardiyak rehabilitasyon hastanede ameliyat sonrasındaki dönemde başlayıp evde karşılıklı öğrenilen, yapılandırılmış başarılı bir egzersiz programını tanımlıyor. Kardiyak rehabilitasyon hastanemizde de başarıyla uygulanan ve fontan operasyonu sonrasında erişkin yaşa ulaşması beklenen çocuklarda yüz güldürücü sonuçlar getiren bir yöntem. Hatta ameliyat geçirmemiş yaşıtlarıyla eşit seviyede egzersiz kapasitesine sahip fontan dolaşımlı çocuklarımıza hastanemizde “Süper Fontanlar” ismini veriyoruz. Kardiyak rehabilitasyon programına dahil edilen ve yapılandırılmış bir egzersiz programını uygulayan fontan dolaşımına sahip çocuklar, yaşıtlarıyla eşit düzeyde oksijen tüketimi ve fiziksel egzersiz kapasitelerine ulaştıkları gibi aynı zamanda bu çocuklarda obezite görülme sıklığı da diğerlerine oranla daha az görülüyor. Ek olarak ileri yaşlarda kalp performansları normal insanlara yakın olduğu gibi egzersiz yapmayan diğer fontanlılara göre de daha iyi bir performans sergiliyorlar. Bu yüzden kardiyak rehabilitasyon ve ev egzersiz programları fontan hastaları için son derece önemli. Aynı zamanda egzersiz kapasitelerinin artmış olması çocukların yaşam kalitelerinin de yükseldiğinin çok güzel bir göstergesi. Zira egzersiz kapasitesi düşük olan çocukların yaşam kaliteleri de düşük oluyor. Bu bulgulara baktığımızda eski yıllarda ya da halen birçok doktorun önerdiği gibi fontanlı hastalarda egzersiz kısıtlamasını değil; öğretilmiş kardiyak rehabilitasyon ve ev egzersizlerini mutlaka öneriyoruz ve uygulamalarını şiddetle tavsiye ediyoruz. Fiziksel ev egzersizleri arasında en önemli sırada, kalbin sağ tarafındaki karıncığının (ventrikül) yerine geçecek, yani kalp pompası görevini üstlenecek olan ayak kaslarının güçlendirilmesi egzersizleri yer alıyor. Ayak kaslarının güçlendirilmesi egzersizleri çok çok önemli. Bu yüzden mutlaka önerilen egzersizlerin başında yürüyüş ve bisiklet geliyor. İşte fontan dolaşımı olan hastaların ve ailelerinin, ameliyat sonrası takiplerinde ve rutin kontrollerinde hangi ev egzersizlerinin yapılması gerektiğini, çocuğun kendisini ne kadar zorlayabileceğini kardiyologlarıyla mutlaka konuşmalarını öneriyoruz. Ayrıca hangi durumların olası bir probleme işaret edeceğini de mutlaka konuşmak gerekiyor. Sonuç olarak fiziksel aktivite kısıtlaması önerdiğimiz bir durum değil; bunun yerine kardiyak rehabilitasyon ve evde planlı fiziksel egzersizlerin yapılmasının önemli olduğunu bir kez daha vurgulamak istiyoruz.

Şüphesiz ki egzersiz, fontan hastaları için oldukça ürkütücü ve çekinilen bir konu. Birçok hasta ve aile ameliyat sonrasında egzersiz yapılamayacağını, fiziksel kapasitenin çok kısıtlı olduğunu düşünüyor ve doktoruyla bunu tartışmayı aklına bile getirmiyor veya çekiniyor. Oysa zamanla fontan dolaşımı olan çocuklar da kendi vücutlarının kapasitelerini anlayacak ve kendilerini ne kadar zorlayabileceklerini ölçebilecek düzeye gelecekler.

Ameliyat sonrası egzersizlerde dikkat edilecek hususlara gelince… Çok sıcak ve çok soğuk havalarda yürüyüş yapmamak çok önemli bir ayrıntı. Çok sıcakta ya da çok soğukta kalbin kapasitesi veya kalbin harcamış olduğu efor artacağı için bu havalar riskli olabiliyor. Tüm bireyler, özellikle fontan çocukları için sabah erken saatlerde ya da akşam hava kararmadan hemen önce yapılan egzersizler daha faydalı ve etkili. Bu egzersizler arasında yürüyüş en başta gelen aktivite. Her insanın egzersiz kapasitesinin ve vücut performans sınırlarının farklı olduğunu da akıldan çıkarmamalı. Bu sınırları sizin tespit etmeniz ve çocuğunuza da öğretmeniz gerekiyor. Çocuğunuz kendi vücudunu ve kapasitesini tanıdıkça kendini bir adım daha ileri doğru zorlamaya başlayacak ve sıkıntı hissettiği anlarda duracak ve sonra bir adım daha ileriye doğru gitmeye çalışacaktır. Sınırlarını biraz daha ileriye götürmeye çalıştıkça egzersiz kapasitesinde olduğu gibi yaşam kalitesi ve zihinsel sağlığı da olumlu yönde gelişmeye başlayacaktır.

Egzersiz kapasitesini artırmak için birkaç ufak ipucu vermek gerekirse;

Mental olarak kendinizi konfor alanından çıkmaya hazır edin. Egzersiz, zihinsel bir aktivitenin fiziksel olarak yapılmasıdır. Egzersiz yapabileceğinize, sınırlarınızı kendinizin belirleyebileceğine mental olarak hazır bir şekilde çalışmaya başlayın.
Ana hedefe ulaşmak için kat edilecek yolu küçük parçalara bölün. Böylece ana hedefe ulaşırken kendinizi ufak ufak zorlayarak büyük hedefe ulaşacaksınız. Örneğin bir defada 1 kilometre yürümeniz mümkün değilse her gün 100 metre 150 metre, 200 metre olacak şekilde hedeflediğiniz mesafeyi bölerek kat edin ve kendinizi bir adım öteye doğru taşımaya çalışın.
Doktorunuzla ve pediatrik kardiyak takımla, hemşirelerinizle daima irtibatta kalın. Kendinizi güvende hissetmediğiniz bir noktada fiziksel aktivite yapmanız mümkün değildir. Bu nedenle bir pediatrik kardiyoloji takımıyla iletişim halinde olmaya özen gösterin.
İmkân varsa egzersiz sırasında kalbinizi evde monitörize etmeye çalışabilirsiniz. Bu sizi strese sokuyorsa zorlamayın; ancak sınırlarınızı anlamak istiyorsanız evde kalp performansınızı, nabzınızı monitörize edebilirsiniz.
Egzersiz kapasitenizin artmasında devamlılık esastır. Eğer düzenli ve istikrarlı bir şekilde egzersiz yapmaya devam ederseniz zaman içerisinde göreceksiniz ki hem fiziksel kapasiteniz hem de zihinsel durumunuz çok ilerleyecek ve siz de “Süper Fontanlar” arasına katılacaksınız. Bir başka deyişle tamamen sağlıklı ve fiziksel performansa sahip bireylerden biri olabileceksiniz.

Prof. Dr. Ender Ödemiş
Çocuk Kardiyolojisi