Tip 1 Diyabet Nedir?
Diyabet daha çok erişkinlerin hastalığı olarak bilinmekle birlikte küçük yaşlardan itibaren çocuklarda da görülüyor. Çocuklarda görülen Tip 1 diyabet, kan şekerini düzenleyen insülin hormonunun kalıcı eksikliğine bağlı olarak gelişiyor. Bu nedenle diyabetli çocuklar, tanı almalarından itibaren günde en az 4-6 kez kan şekerlerini ölçmek ve buna göre enjeksiyonla ya da insülin pompası ile dışardan insülin hormonu almak zorunda kalıyor.
Diyabetli çocukların uzun dönemli izlemi ve yaşamlarını sağlıklı bir şekilde sürdürebilmeleri açısından insülin ve teknolojiler kadar
diyabet eğitimi de önemli etkiye sahip. Son yıllarda karbonhidrat sayımına dayalı “Esnek Diyabet Tedavisi” sayesinde diyabetin çocuklar ve aileleri için bir yük olmaktan çıktığını söyleyebiliriz. Diyabetli çocukların ve ailelerinin kaygılarının azalması için de eğitim büyük önem arz ediyor. Diyabet tanısı alan çocuklar hastanede kaldıkları sürede temel bilgileri edinseler dahi çocukların bu süreci doktor, hemşire, diyetisyen ve deneyimli diyabetlilerle birlikte deneyimlemesine olanak sağlayan diyabetli çocuk kampları da çok etkili bir eğitim imkânı sunuyor.
Bütün bunların yanında diyabetli çocukların okulda desteklenmeleri, diyabetle baş etme güçlerinin artırılması (direnç kazanmaları), ruhsal sorunların erken saptanması, diyabetle barışık (“arkadaş”) bir yaşam sürmeleri, erişkin yaşama geçerken rehberlik almaları gerekiyor.
Koç Üniversitesi Çocuk Diyabet Ekibi olarak, 27 yıldır diyabet tedavisinde kazandığımız deneyim ve birikimleri, yeni gelişmeler ışığında ve en son olanaklarla diyabetli çocuklarımıza sunmaktan mutluluk duyuyoruz. Ayrıca Yale Üniversitesi Çocuk Diyabet Programı Sorumlusu Doç. Dr. Eda Cengiz ve Barbara Davis Diyabet Merkezi’nden Yrd. Doç. Dr. Halis Kaan Aktürk ile iş birliği yaparak diyabet tedavisindeki son teknolojik ilerlemeleri yakından takip ediyoruz ve uyguluyoruz. Üç yıl içinde 750 Tip 1 diyabetli çocuğun başvurduğu bir merkez olarak çalışmalarımızı daha ileri götürme gayreti içindeyiz.
Çocuklarda Diyabet Tedavisi Nasıl Yapılır?
Kapsamlı Çocuk Diyabet Programı şu temel ögeleri kapsıyor:
- İlk başvuru (Her Tip 1 diyabetli çocuk için asgari 45 dakika hekim görüşmesi ve tedavi önerilerini/glisemik hedefleri içeren bir yazılı belge verilmesi)
- Temel eğitim güncellemesi ve ileri eğitim (1 kez hemşire, 3 kez diyetisyen, 1 kez psikolog görüşmesini içeren program/ Karbonhidrat, protein ve yağ sayımı, egzersiz yönetimi eğitimi)
- Diyabet ekibi ile sürekli iletişim imkânı
- En az iki doktor randevusundan birinde diyetisyen görüşmesi
- Mümkün olan her çocuğun ‘Sürekli Glukoz İzlem Sistemleri’ (sensör) kullanması
- Mümkün olan her çocuğun insülin pompası kullanması
Hastanemizde programlarımıza erişimi kolaylaştırmak amacıyla “İlk Başvuru Eğitim Paketi” ve “İnsülin Pompa Tedavisi Paketi” olmak üzere iki paket tanımlanarak, ailelerimize ödeme kolaylığı sağlanmaktadır.
Çocuk Endokrinoloji Ekibimizin ayrıca diyabet tedavisi ile ilgili hizmet verdiği konu ve alanlar şöyle sıralanıyor:
- Yeni tanı almış diyabetli çocukların yatarak tedavisi ve eğitimi
- Diyabetik Ketoasidoz gibi acil durumların tedavisi
- İnsülin pompası takılması ve izlemi
- Yeni nesil (parmaktan kan almayı gerektirmeyen) kan şekeri ölçüm sistemlerinin takılması ve izlemi
- Yapılandırılmış diyabet eğitimi ve eğitim kaynağı sağlanması
- Karbonhidrat sayımı/yönetimi eğitimi
- Ruhsal sağlık izlemi ve direnç kazandırma eğitimleri
- Acil durum desteği ve danışmanlık
- Diyabetli akranlar ve deneyimli diyabetliler ile paylaşım toplantıları/kültür gezileri
- Her yıl İznik’te yapılan “Arkadaşım Diyabet Kampı”na katılım
- Her yıl Uludağ’da yapılan “Arkadaşım Diyabet Aile Kampı’’na katılım
- Okulda Diyabet Programı
- İhtiyacı olan diyabetli çocuk ve ailelerin sosyal olarak desteklenmesi/ Mentör aile programı
İnsülin Pompası ve Sensör Tedavileri
Tip 1 diyabet tedavisinde yeni insülinlerin kullanılmaya başlamasıyla birlikte son yıllarda önemli teknolojik ilerlemeler yaşanıyor. Bir taraftan “Akılı insülin pompası” ile insülin tedavisi daha fizyolojik şekilde uygulanabilirken, öte yandan sürekli kan şekeri ölçüm sistemleri, parmaktan kan alınarak yapılan kan şekeri ölçümünün yerini almak üzere. Bu ilerlemeler sayesinde “Yapay Pankreas” ve “Biyonik Pankreas” gibi kan şekeri ölçümü ile insülin verilmesini otomatik hale getiren sistemlerin de uzak olmayan bir zamanda rutin tedavide kullanılması mümkün hale geldi. Bölümümüzde, ülkemizde bulunabilen tüm insülin pompa tedavisi ve sensör teknolojisi ürünleri uygulanabiliyor. Koç Üniversitesi Hastanesi’nde izlenmekte olan Tip 1 diyabetli çocukların yüzde 20’si insülin pompası, yüzde 46’sı ise sürekli glukoz izlem sistemi kullanıyor.
Koç Üniversitesi Çocuk Diyabet Ekibi olarak, insülin pompasının tek başına önemli bir katkısının olmayacağının bilincindeyiz ve bu nedenle de başta karbonhidrat sayımı olmak üzere kapsamlı diyabet eğitimini temel alıyoruz. Pompa takılmasına çocuk/ergen-aile ve ekiple birlikte karar veriyoruz. İşlem öncesinde hastalarımızın karbonhidrat sayımı/yönetimi eğitimi almış olmalarını ve bunu uygulamalarını istiyoruz.
İnsülin pompa tedavisi ayaktan sürdürülebilen 3 günlük bir süreci ve sonraki kontrolleri kapsıyor:
- Gün
- Sabah, diyetisyen ve psikolog görüşmesi, insülin/karbonhidrat oranı ile insülin duyarlılık faktörünün belirlenmesi
- Öğleden sonra pompa ile ilgili teknik eğitim, distile su ile demo pompa takılması ve evde enjeksiyon ile tedaviye devam
- Gün
- Varsa CGMS verilerinin ve glukometrenin yüklenmesi
- Pompa fonksiyonlarının öğretilmesi
- Hipoglisemi ve hiperglisemi yönetimi eğitimi
- Ekip oturumu, bazal hız ayarları
- Demo pompada insüline geçiş
- Rapor çıkarılması
- Gün
- Soruların cevaplanması
- Gözden geçirme
- Set değişimi
- Egzersiz yönetimi eğitimi
- Hastalık durumlarında yönetim
2 hafta sonra
- Pompa ve sensor yükleme raporu
- Ayarların gözden geçirilmesi
- Modellerin açılması
- Detaylı sensör eğitimi, alarmların açılması
1 ay sonra
- Pompa ve sensor yükleme raporu
- Ayarların gözden geçirilmesi
Diyabetli Çocuk Aileleri Dayanışma ve Rehberlik (Mentörlük) Programı
Tip 1 diyabetli çocuklar açısından tanı sürecinin ve sonrasındaki dönemin ne şekilde değerlendirildiği, ebeveynlerin tutumu, çocuğun durumuyla ilgili algısı ve sosyal destek gibi konular oldukça önem taşıyor. Ailelerin diyabetle ilgili sağlık personelinin yanı sıra deneyimlerini paylaşabilecekleri, destek alabilecekleri kişilerle iletişim halinde olması ruhsal durumlarını olumlu yönde etkileyip, dirençlerini artırıyor.
Diyabetli Çocuk Aileleri Dayanışma ve Rehberlik (Mentörlük) Programı, doğru bilgiye ulaşımı kolaylaştırmak için deneyimli ve iyi yönetim sağlayan aileleri mentör olarak eğiterek, diğer Tip 1 diyabetlileri ve ailelerini yakından desteklenmesini hedefliyor. Bu programın amaçları şöyle sıralanıyor:
- Tip 1 diyabetli çocuk ve aileleri için deneyimlerini, sorularını ve bilgilerini paylaştıkları, aynı zamanda uzmanlardan gelen bilimsel verilerin de yer aldığı bir sanal ortam oluşturmak ve bunun için www.arkadasimdiyabet.com sitesinden yararlanmak,
- Aileler arasında gönüllü ve mentörlük yapabilecek kişileri eğitmek,
- Rehber (Mentör-akıl hocası) olarak belirlenen kişilere belirli sayıda aile verilerek (çocukların benzer yaşlarda olması veya tanı alması, yakın yerlerde ikamet etmesi gibi özellikler göz önünde bulundurularak) onlara diyabet yönetimi, sosyal destek gibi konularda (ihtiyaç halinde hemen) yardımda bulunmasını sağlamak,
- Yeni tanı Tip 1 diyabetli çocukları ve ailelerini hastanede ziyaret etmek ve destek süreçlerinde yer almak,
- Ailelerin ve çocukların bir araya geldiği sosyal aktiviteler düzenlemek ve paylaşımları güçlendirmek,
- Maddi olanakları yeterli olmayan ailelere gönüllü yardımlarda bulunmak.
Arkadaşım Diyabet İznik Kampı
“Arkadaşım Diyabet Kampları”, diyabetli çocukların eğitim ve sağlıklarını iyileştirmek amacıyla 1997’den beri İznik’te, 2011’den bu yana da Diyarbakır’da (2016’dan itibaren ortak kamplar da İznik’te) düzenleniyor. Kampta eğitim; temel konuların ders olarak anlatılması yanında, grup çalışmaları ve deneyim paylaşımlarını kapsıyor. Yaşlara göre dağılımı yapılan grupların, “Diyabet tedavisine genel yaklaşım”, “Diyabetle barışık olmak ve baş edebilmek”, “Tip 1 diyabet ve egzersiz”, “İnsülin pompa tedavisi ve yeni teknolojiler”, “Karbonhidrat, protein ve yağ sayımı”, “İnsülin dozlarının ayarlanması”, “Evde hiperglisemi ve ketonemi yönetimi” konularında eğitimi ve deneyim paylaşımı amaçlanıyor. Eğitim saatleri dışındaki zamanlarda ayrıca yüzme başta olmak üzere çeşitli spor, eğlence ve sanat aktiviteleri düzenleniyor. Kampta en az 2 öğretim üyesinin sorumluluğunda çocuk endokrinoloji uzmanları, çocuk sağlığı ve çocuk ruh sağlığı hekimleri, diyetisyenler, diyabet hemşireleri, psikologlar, tıp, diyetisyenlik ve hemşirelik okulu öğrencileri ve aktivite liderlerinden oluşan bir ekip 24 saat görev yapıyor. Diğer taraftan deneyimli diyabetli abi ve ablalar grup lideri ve “rol model” olarak kampta 24 saat çocuklarla her anı paylaşıyor.
Kampın felsefesi:
Çocukların diyabetle arkadaş olmalarını sağlamak, bunun için çok yönlü imkanlar yaratmaktır. Diyabetle arkadaş olmak, diyabetle yaşamın ilk adımıdır. Çocuklarımıza, arkadaşlarına olduğu gibi diyabete de özenle davranmaları gerektiği öğretilir. Bunun ötesinde, diyabetle gelen zorlukları gereğinden fazla büyütmemeyi, kaygılarla kendilerini tüketmemeleri amacıyla baş etme mekanizmalarını güçlendirmek gerekir. Bir kez diyabet olunca artık geçmişi geride bırakıp, geleceğe bakmaları, diyabetle barışık bir yaşam sürmeleri için çocuklarımızı ve gençlerimizi cesaretlendiririz.
Kampların Amaçları
- Çocukların diyabetle arkadaş olmalarını sağlamak, bunun için çok yönlü imkanlar yaratmak,
- Diyabetli çocukları diyabet bakımı ve tedavisinde yeterli hale getirmek ve diyabet bakımındaki sorunlarla baş edebilmelerini sağlamak,
- Diyabet bakım bilinci kazandırmak,
- Kampa katılanların birbirleriyle deneyimlerini paylaşmalarını ve kendilerini daha az yalnız hissetmelerini sağlamak,
- Kampa katılanların sosyal ve fiziksel aktivitelerle kendilerine olan güvenlerini artırmak,
- Gelecekteki yaşamlarına daha olumlu ve güvenli bakmalarına yardımcı olmak,
- Diyabetle ilgili bilgi dağarcıklarını geliştirmek,
- Çocuk diyabet ekiplerinin eğitimini güçlendirmek ve diyabetli çocukları daha iyi anlayan sağlık ekibi yetiştirmek.
Arkadaşım Diyabet İznik Kampı ile ilgili bilgilere http://www.arkadasimdiyabet.com/kamp-zamani/kamp-zamani linkinden ulaşılabilirsiniz.
Arkadaşım Diyabet Aile Kampı
‘Arkadaşım Diyabet Kampları’na çocuklarını gönderen birçok aile, kendileri için de kamp düzenlenmesini, çocuklarının aldığı kapsamlı eğitimi almak istediklerini, ayrıca çocukları gibi kendilerinin de diyabetli çocuğu olan başka ailelerle deneyim paylaşımı ve etkileşime ihtiyaçları olduğunu ifade ediyordu. Yıllar içinde hep dile getirilen bu isteğe cevap vermek, diyabetli çocukların tedavi sürecine katkı sağlamak, yeni oluşan eğitim ihtiyaçlarını karşılamak, “Kapsamlı Çocuk Diyabet Programı” adını verdiğimiz çalışmalarımızdaki “değer yaratma zincirini” tamamlamak amacıyla 2018’den itibaren “Arkadaşım Diyabet Aile Kampı” düzenlemeye başladık. Bu kampa diyabetli çocukların yanı sıra anne ve babalar ile diyabetli olmayan kardeşleri de katılabiliyor. Kampımızla ilgili bilgilere
https://www.geleceginyildizlari.com/programlar-57/arkadasim-diyabet-aile-kampi-81.html linkinden ulaşabilirsiniz.
Kampın felsefesi/misyonu:
Kampın felsefesi/misyonu, ailelere yeni bir ‘normal’ bulmaları, umutsuzluğa kapılmamaları, çocukları ve diyabetle arkadaş olmalarını sağlamak amacıyla çok yönlü imkanlar yaratmaktır. Diyabetle arkadaş olmak, diyabetle yaşamın ilk adımıdır; kampta diyabetle gelen zorlukları gereğinden fazla büyütmemeyi, kaygılarla çocukların ve ailelerin tükenmesini önlemeyi hedefliyoruz. Bir kez diyabet olunca artık geçmişi geride bırakıp, geleceğe bakmaları, diyabetle barışık bir yaşam sürmeleri için çocuklarımızı, gençlerimizi ve ailelerini cesaretlendiriyoruz.
Kampın Amaçları
- Diyabetli aileleri (ve çocukları) diyabet bakımı ve tedavisinde yeterli hale getirmek ve diyabet bakımındaki sorunlarla baş edebilmelerini sağlamak,
- Diyabet bakım bilinci kazandırmak,
- Yeni tedaviler ve teknolojiler konusunda ileri eğitim vermek,
- Kampa katılanların birbirleriyle deneyimlerini paylaşmalarını ve kendilerini daha az yalnız hissetmelerini sağlamak,
- Gelecekteki yaşamlarına daha olumlu ve güvenli bakmalarına yardımcı olmak,
- İhmalkâr, otoriter veya izin verici (müsamahakâr) ebeveynlik tutumları yerine demokratik ebeveynlik tutumlarının değer kazanması için ortam sağlamak,
- Diyabetli çocuk ailelerinin çocuklarının ergenlik döneminde yaşadığı değişiklikleri/sorunları daha iyi anlayabilmesini ve yönetmesini sağlamak,
- Çocuk diyabet ekiplerinin ve kampa katılan diğer kişilerin eğitimini güçlendirmek, ailelerden geri bildirim alacakları ve kendi çalışmalarını/tutumlarını değerlendirebilecekleri bir ortam oluşturmak ve ömür boyu diyabetli çocukları daha iyi anlayan sağlık ekipleri yetiştirmek,
- Diyabetli çocuk ailelerine destek ve rehberlik amacıyla sürdürülen ‘Arkadaşım Diyabet Aile Programı’na yeni katılımlar sağlayarak, programı ülke çapında yaygınlaştırmak.
Okulda Diyabet Programı
Diyabetli çocuklar günün büyük bir kısmını (günde 8-10 saate kadar) okul personelinin gözetimi altında geçiriyor. Okulda bulundukları zaman aralığında glisemik kontrolün sağlanamaması diyabet yönetimini olumsuz etkileyebiliyor. Başta öğretmenler olmak üzere okul personeli, yeterli eğitim almadıklarında diyabet yönetiminin gereklerinin yapılması ve optimal kan şekeri kontrolü sağlamada zorluklar yaşanıyor. Ayrıca, yaş ve yeterliliğe bakmaksızın, Tip 1 diyabetli tüm öğrencilere okulda geçirdikleri zaman boyunca destek olunması ve bu destek programının okul personelinin gözetiminde uygulanması gerekiyor. Birçok ülkede Tip 1 diyabetli çocukların okulda destek almaları gerektiğine dair yasal hükümler bulunmadığı gibi ülkelerin çoğunda, okul hemşireleri olmadığı için kan şekeri takibi ve insülin tedavisi ebeveynlerin ve diğer okul personelinin sorumluluğuna bırakılıyor. Ülkemizde ise 2010 yılından beri
Okulda Diyabet Programı devam ediyor ve bu program çerçevesinde birçok aktivite yapılıyor.
Koç Üniversitesi Çocuk Diyabet ekibi olarak bu program kapsamında her ayın son cumartesi günü “Okulda Acil Diyabet Bakımı Eğitimi” veriyoruz. Ekim 2018’den beri bu kurslara 60 öğretmen ve hemşire bu eğitim programlarından faydalandı.
Programın özellikleri şöyle sıralanıyor.
- 1. Eğitim: Esas olarak hipoglisemi bulgularının fark edilmesini ve acil tedavisini (Glukagon uygulaması dahil) kapsıyor. Uygulamalı Glukagon, insülin enjeksiyonu ve kan şekeri ölçümü eğitimi veriliyor.
- 2. Eğitim: Cumartesi öğleden önce 1,5 saat olarak Koç Üniversitesi Hastanesi'nde çocuk diyabet hemşiresi tarafından veriliyor.
- 3. Eğitim: Her ayın son cumartesi günü ücretsiz olarak düzenleniyor. Her programa 10-15 öğretmen kabul ediliyor.
- Eğitimlerimiz, gönüllü öğretmenler ve okul hemşirelerin katılımıyla gerçekleşiyor. Aileler, diyabetli çocukları ile en yakın ilişkisi olan öğretmenlere bu eğitim programından haberdar ediyor ve katılmak isteyen öğretmenler aşağıdaki verilen mail ve telefon numarasından başvuru yapabiliyor.
- Eğitim alan öğretmenlere bir katılım belgesi veriliyor.
- Katılım belgesi, öğretmenlerin glukagon veya insülin uygulayabilecek yeterlilikte olduğunu göstermez. Bu eğitim ile yalnızca gerek olduğunda ailenin onayı ile öğretmenlerin glukagon ve insülin yapma becerisi kazanmasını sağlıyor.
Diyabet Eğitim Programı
Bölümümüz tarafından hem izlediğimiz diyabetli çocuk ve ailelerinin hem de ülkemizdeki diyabetli çocuk ve ailelerinin eğitimine destek olmak üzere “Diyapedia” isimli bir online eğitim programı başlatıldı. Bu program çerçevesinde yapılan bütün eğitim etkinlikleri Vehbi Koç Vakfı Sağlık Kuruluşları Canlı Yayın ve Video Portalı üzerinden yayınlanmakta ve bu etkinliklerin kayıtlarına daha sonra da portal üzerinden ulaşılabiliyor. (
https://live.vkvhealth.org/login).
Son yıllarda ekibimizin hazırladığı “Şekerli Çocuğun Günlüğü”, “Şimdi Diyabetle Arkadaş Olma Zamanı” ve “Şimdi Diyabetle Yaşamayı Öğrenme Zamanı” isimli eğitim kitapları yayımlandı. Bölümümüzce üretilen bu kitaplara ve sunumlara
http://www.arkadasimdiyabet.com/ogreniyoruz/okuyarak-ogrenelim/e-kitaplar linkinden ulaşılabilirsiniz.
Arkadaşım Diyabet Basketbol Gösteri Maçı ve Arkadaşım Diyabet Koşusu
Diyabetli çocukların ve gençlerin sorunlarından birisi de toplumun Tip 1 diyabeti tanımaması, bilmemesi. İlk kez Tip 1 diyabetli bir çocukla karşılaşanlar çoğu zaman onların normal bir yaşam sürdüremeyeceğini, örneğin herkes gibi evlenip çocuk sahibi olamayacağını ya da bir takımda sporcu ise spor yaşamına veda etmesi gerektiğini düşünür. Bazı işveren ve insan kaynakları yetkilileri ise Tip 1 diyabetli gençleri işe almak konusunda isteksiz davranır. Bütün bunlardan dolayı bazı çocuklar diyabetli oldukları bilinirse kendilerine farklı davranılacağı düşüncesinden bir türlü kurtulamaz.
Oysa günümüzde diyabetli çocuklar ve gençler, uygun tedavi ile normal ve başarılı bir yaşam sürebilir ve “
Diyabetle Arkadaş Olarak” kendi yaşıtları gibi her şeyi yapabilirler. Örneğin diyabetlilerin arasında basketbol oyuncusu Alper Saruhan ve maratoncu Gürkan Açıkgöz gibi başarılı birçok sporcu bulunur. Alper Saruhan, “
TV programlarındaki hayatın değil diyabetli çocukların hayatının esas ‘Survivor’ (zor koşullara rağmen hayatta kalan kişi) sıfatını hak ettiğini, kendi yaşamının diyabet tanısı alsa da başarılı bir sporcu olunabileceğini gösterdiğini, hedeflere ulaşmada diyabetin bir engel olmadığını, diyabetle arkadaş olarak tüm zorlukların aşılabileceğini” belirterek diyabetli çocuk ve gençlere örnek olmaktadır.
Tip 1 diyabetin spor yapmaya engel olmadığını, Tip 1 diyabetlilerin sporla yaşamlarında fark yaratabileceklerine dikkat çekmek amacıyla, 2017 yılından bu yana her yıl Türkiye Basketbol Antrenörleri Derneği’yle birlikte Tip 1 diyabetli basketbolcular ile ünlü basketbolcuların karşı karşıya geldiği bir gösteri maçı ve Koç Spor Topluluğu işbirliğiyle Bağlarbaşı Korusu’nda Arkadaşım Diyabet Koşusu düzenlenmektedir.