Diyabet ve Kelimeler Şimdi Diyabetle İlgili Dilimizi Değiştirme Zamanı

İçindekiler
İlkeler ve Pratik
Ülkemiz için öneriler
Language Matters Çalışma Grubu

İlkeler ve Pratik

İlkeler
Aşağıdaki bölüm, diyabetli kişilerin sağlık profesyonellerinin deneyimlerine ve yayınlanmış araştırmalara referansla hazırlanan, sağlık uzmanları ile diyabetli kişiler arasındaki etkileşimler için iyi iletişim ilkelerini ortaya koymaktadır:

Hem sözlü hem de sözlü olmayan dilin, olumlu veya olumsuz sonuçlar verebilecek muazzam bir güce sahip olduğunun farkında olun.
Söyleyenin amacı ne olursa olsun, bazı kelimelerin, ifadelerin ve açıklamaların potansiyel olarak sorunlu olduğunu kabul edin.
Şunları içeren bir dil kullanın (ton ve sözsüz hareketler dahil):
- Yargılamayan veya olumsuz çağrışımlardan uzak, azarlamayan ve uzun vadedeki sonuçları bir tehdit aracı olarak kullanmayan, kapsayıcı ve değer temelli.
- Kişiyi etiketlemekten kaçınan ve kişi merkezli.
- Otoriter veya kontrol edici olmaktan ziyade işbirlikçi ve ilgi çekici.
Sık kullanılan ifadelerin niyetten bağımsız olarak hangi temel tutumları yansıtabileceklerini gözden geçirin.
Bir kişiye diyabetine kendisinin sebep olduğunu veya diyabetinin sonuçları için sorumluluk (veya suçlama) atfeden bir dil kullanmaktan kaçının.
Genellemeler, klişeler veya önyargılar içeren veya kişiyi benzer bir geçmişe sahip veya benzer bir durumda olan diğer kişilerin önceki deneyimleriyle ilişkilendiren dilden kaçının.
Bir kişinin durumu hakkında varsaymak yerine, bakış açısını belirlemeye çalışan ve empatiye dayanan bir dil stili kullanın veya geliştirin.
Bir kişinin diyabetiyle ilgili kendi sözlerini veya ifadelerini dinleyin ve bunların arkasındaki anlamları keşfedin veya kabul edin.
Dil kullanımına karşı uyanık olun ve sözsüz iletişim yani beden dilinin olumsuz bir etki yaratıp yaratmadığını anlayın.
Hem kendiniz hem de çevrenizdekiler için kullanılan dilin olumsuz etkilerini nasıl sınırlayacağınızı düşünün.

Pratik
Bu belgenin aşağıdaki bölümünde, dil kullanımına ilişkin bazı yaygın örnekler belirledik ve bunlarla başa çıkmak için alternatif yanıtlar veya yollar önerdik. Bunlar kapsamlı değildir, ancak ana temaları vurgulamayı ve dilin günlük diyabet pratiğindeki olumsuz etkisini ve bunun nasıl ele alınabileceğini ve azaltılabileceğini göstermeyi amaçlamaktadır.

“Diyabet kontrolünüz nasıl?”

Diyabetli biri için bu soru, tüm yaşamlarından ziyade yalnızca diyabetlerine odaklanırken, diyabetin hayatlarına nasıl uyum sağladığını ve ne tür zorluklar veya başarılar yaşadıklarını kapsamıyor gibi görünüyor.
Ayrıca, klinik sonuçlara katkıda bulunan birçok değişkeni ve diyabetin taleplerini yaşamlarına dahil etmek için insanların harcadıkları günlük çabaları göz ardı ederek diyabetin aslında ‘kontrol edilebileceğini’ varsayabilir.

Uygun Seçenekler:

“Kontrol” fikrinden kaçının ve diyabetin genel olarak kişinin hayatını nasıl etkilediğini tartışın.
Niyetiniz konusunda daha spesifik olun: “Biraz kan şekeri düzeyleriniz hakkında konuşabilir miyiz? Böylece sizin için işlerin nasıl gittiğine dair daha iyi bir fikrim olabilir.”
Kişiye bakış açısını sorun ve ona benzer bir dil kullanarak iletişiminizi onun bakış açısıyla ilişkilendirin.
Soru sorarken ses tonunuzun ve sözel olmayan işaretlerinizin farkında olun ve bunların empatiyle dolu olmasını hedefleyin.

“Muhtemelen kendine bakmayı umursamayan, uyumsuz Tip 2 diyabetlilerden biri”

Diyabetin sonuçlarını yaşayan bir kişiyi yargılamak, suçlamak veya utandırmak yaygındır.
Diyabetli kişiler, öz yönetim eksikliğinin üstünü örtmek için diyabetli diğer kişileri “tehdit” veya “kötü örnek” olarak görebilir/gösterilebilir.
“Diyabete uyum” ile iyi sağlık arasında doğrusal bir ilişki yoktur.
Diyabetli olmanın, diyabeti olmayan birine kıyasla sağlıklı davranışlara (örneğin sağlıklı beslenme veya egzersiz yapma) “uyumlu” olma olasılığını artırmadığını unutmayın.
Sağlık profesyonelleri, başarılı sonuçları kendilerine ve olumsuz sonuçları diyabetli kişiye yükleme eğiliminde olabilir.

Uygun Seçenekler:

Diyabetli bir kişiyle ilgili olarak “uyumlu/ uyumsuz” gibi terminoloji kullanımının farkında olun ve mevcut durumlarını ve diyabetlerini nasıl etkileyebileceğini öğrenmeye çalışın.
Bir görüş bildirmek veya geçmiş davranışlarını yargılamak yerine bir kişinin mevcut durumunu anlamaya çalışın. (Örneğin “İyi bir diyabet kontrolü olmadı ve bunun sonucunda şimdi bir komplikasyonu var” yerine şunu deneyin; “O şu an ..... durumu yaşıyor ve ayrıca diyabeti var”.)
“Birincil kişi” dilini kullanmayı deneyin. (Örneğin “şeker hastası” yerine “diyabetli” diyebilirsiniz. Bazı insanlar “diyabetik” kullanımının kabul edilebilir olduğunu düşünüyor ve emin değilseniz, varsaymak yerine kişiye sorun.)
Niyetiniz ne olursa olsun, biri hakkında başkalarıyla, özellikle de diyabetli diğer kişilerle olumsuz veya yargılayıcı terimlerle konuşmamaya dikkat edin.

“Onu yememelisin”

Diyabetli kişiler, genellikle sağlık uzmanları da dahil olmak üzere, başkaları tarafından yiyecek seçimleri ve yeme alışkanlıkları hakkında eleştirildiklerini veya yargılandıklarını hissederler.
Yemek, duygusal denge ve ödül de dahil olmak üzere, birçok psikolojik işleve hizmet eder.
Sağlıklı beslenme eğitimi önemlidir. Ancak, bu tavsiyeyi uygulamaya koymak zorlayıcı olabilir.
Yiyecekleri duygusal veya “açlık dışı” nedenlerle tüketen kişiler için ekstra desteğe ihtiyaç duyulabilir.

Uygun Seçenekler:

Odağı “ne” ve “ne kadar” yemekten, birinin “neden bu şekilde yediğini” araştırmaya kaydırmak, daha yararlı bir iletişim sağlar.
“Yemek yememizin birçok nedeni var, bunlardan bahsetmek ister misiniz?” gibi bir davet deneyin.

''Diyabetten nefret ediyorum.'' “Ne yediğimi kontrol etmek ve her şeyle ilgilenmek benim için çok zor, büyük bir çaba gerektiriyor”

Klinikte karşılaşılan bu gibi ifadeler, sağlık uzmanları tarafından geleneksel olarak “inkar”, “motivasyon eksikliği” veya “uyumsuzluk” olarak değerlendirilebilir. En iyi ihtimalle, bu söz birinin diyabetiyle ilgilenmeye “hazır olmadığının” bir işareti olarak görülür. Böyle durumlarda diyabetliler sadece “kontrole devam etmesi” gerektiği yanıtını alırlar.
Bu ifadeler, diyabetle yaşamanın zorluklarına bir karşılık olarak kendini gösteren diyabet stresinin varlığını işaret edebilir. Bu stres diyabeti günlük olarak yönetmenin genellikle ağır, yorucu taleplerinden doğar ve sağlık uzmanlarıyla olumsuz etkileşimlerde bu stres artabilir.
Diyabet stresini birçok nedenden dolayı ele almak önemlidir, özellikle hedeflenenin üzerinde olan glukoz seviyeleri, olumsuz sağlık sonuçlarıyla doğrudan bağlantılı olan komplikasyonlar ve bunlar yaşam kalitesini düşüren etkilere sahip olduğu için önemlidir.
Diyabetli insanları desteklerken stres fark edilebilir ve bu dikkate alınmalıdır. Bu nedenle, klinik karşılaşmalarda kullanılan kelimelerin farkında olmak önemlidir.

“Kötü bir şeker hastasıyım, beni azarlayacağını biliyorum”

Bu, kliniğe başvuran diyabetliler tarafından kullanılan yaygın bir ifadedir ve sağlık uzmanlarıyla daha önceki deneyimlerden kaynaklanabilir. Kullanımı damgalama ve olumsuz klişelerle bağlantılıdır.
Diyabetli olan bir kişi kendisini “kötü şeker hastası” olarak tanımlıyorsa veya buna benzer başka ifadeler kullanıyorsa, bu, kişinin diyabet yönetimi sırasında, örneğin bir hipoglisemi atağından dolayı utandırıldığı anlamına gelebilir.
Sağlık uzmanları ve diyabetli kişi arasındaki iletişimde “iyi” veya “kötü” üzerine odaklanmaya devam edersek veya belirli öz-yönetim faaliyetlerini gerçekleştirmede “başarısız” nitelemesi yaparsak, yıkıcı olabilir.
Diyabeti yönetmek için kullanılan araçlar mükemmel olmaktan çok uzak olmasına rağmen, verilecek talimatların mükemmel glukoz seviyeleriyle sonuçlanacağı şekilde anlaşılabilir.
Diyabetli kişilere öz yönetimlerinde “kurallarına uymaları” konusunda tavsiyede bulunmak, hedeflere ulaşamadıklarında kendilerini çaresiz ve yetersiz hissetmelerine yol açabilir.
Utanç, yargılanma korkusu veya olumsuz yanıt alma korkusundan dolayı diyabetle yaşayan kişinin sağlık uzmanına güvenmesini veya bakıma erişmesini engelleyebilir.

Uygun Seçenekler:

Birinin “Kötü bir diyabet hastasıyım” gibi şeyler söylediğinde reddetmek, aynı fikirde olmak veya nasihat vermek yerine, ne demek istediğini anlamaya çalışın.
“Yapmalısın”, “yapamazsın”, “zorunlu” veya “yapmamalısın” gibi kelimelerden kaçınmaya çalışın. Bu kelimeler, talimatların takip edilmesi gerektiğini, aksi takdirde kişinin “mükemmel” öz-yönetimi başaramayacağını düşündürebilir. Bunun yerine, “olabilirsiniz”, “düşünebilirsiniz” veya “seçebilirsiniz” gibi kelimeler kullanmayı düşünün.
Utancı hızlandırabileceği veya hayal kırıklığı anlamına gelebileceği için “başarısız” kelimesini kullanmayın, “imkan olmamış” veya “bu sefer olmamış” kelimelerini kullanmak daha tarafsızdır.
“Diyabetli hastadan” kaçının, kişinin aktif olarak katılmadığı/pasif olduğu anlamına gelebilir. “Diyabetli kişi/birey” iyi bir alternatiftir.
Olumsuz etkileri nedeniyle “hastalık” kelimesinden, “diyabetin yükü”, “diyabet şikayeti” gibi kalıplardan kaçının. “Diyabeti var” veya “diyabetle yaşıyor” daha doğrudur.
Utanç veya mahçubiyet ima eden sözlere veya davranışlara yanıt verdiğinizden emin olun. (Örneğin “‘İyi’ veya ‘kötü’ diyabet diye bir şey yoktur” veya “Siz diyabet sayılarınızın toplamı değilsiniz, en önemlisi sizin çabanız” gibi.)

Ülkemiz için öneriler

Diğer ülkelerden farklı olarak ülkemizde diyabete “şeker hastalığı” denilmektedir. Bu deyim, kendi içinde birçok sorun barındırmaktadır. Özellikle diyabetli kişiler kendilerini şeker hastası olarak tanıttıkları her seferde “hasta” sözünün ağırlığını az veya çok hissetmektedirler. Hasta kelimesi insana “iyi olmama, sağlığını kaybetme ve umutsuzluk” gibi olumsuzlukları çağrıştırmaktadır. Ülkemizde kendisini sık sık insanlara açıklamak zorunda kalan ve sürekli “şeker hastasıyım” demek durumunda kalan diyabetliler (özellikle çocuklar) daha karamsar, daha ezici bir zihinsel yükle yaşamaya itilmektedirler. Diyabetin günlük hayatı zorlaştıran yüzlerce etkisinin yanında biz sağlık çalışanları başta olmak üzere toplum olarak sözcük seçimlerimizle biraz da olsa bu yükü hafifletebilir, karşımızdaki diyabetlileri “hastalık” kelimesinin yaratacağı üzüntüden koruyacak bir kapı aralayabiliriz.

Öte yandan, diyabetli çocuk aileleri bu soruna çözümler üretmekte ve küçük tip 1 diyabetli çocuklarını “şeker çocuk, bal böceğim, bal kız/baldan adam” gibi isimlerle severek, çocuklarını diyabeti kabullenmeleri ve kendilerine toplumda ifade edebilecek bir isim bulmaları konusunda desteklemektedir.

Benzer şekilde diyabetlileri iyi kontrollü, kötü kontrollü olarak kategorize etmek de birçok sorunu göz ardı eden ve diyabetlileri etiketleyen bir yaklaşım içermektedir. Diyabetlilere kötü kontrollü demek yerine kötü kontrol olarak gördüğümüz sorunların sebebini irdeleyen sorular sormak diyabet yönetimindeki güçlükleri gün yüzüne çıkarabilir. Örneğin hipoglisemi korkusu olan diyabetlilerin önerilen hedefleri üstünde seyreden glukoz değerlerini kötü kontrollü olarak nitelemek yerine hipoglisemi korkusu irdelenebilir ve sebepleri üzerinde durulabilir. Böylece diyabetlilerin günlük yaşamlarında gösterdikleri çabalar göz ardı edilmemiş olacaktır.

Tip 1, tip 2, gestasyonel diyabet ve diyabetin diğer alt türleri sebep, ilerleyiş ve prognoz açısından farklılık göstermektedir. Diyabet bir şemsiye terim gibi kullanıldığı zaman toplumda ve klinikte bu farklılıklar göz ardı edilmiş olmaktadır. Sağlık hizmeti sağlayıcıları olarak diyabetin türünü vurgulamak ve bu farklılıkları göz önünde bulundurmak, karşılıklı beklentileri aynı zeminde buluşturacak ve diyabetliler ile olan iletişimi güçlendirecektir. Diyabet tipini vurgulamak, diyabet hakkında toplumdaki genel geçer bilgilerin doğruluğu veya uygunluğunu kişiye göre düzeltmiş olacaktır. Örneğin tip 2 diyabetliler için şekerli içeceklerden uzak durulması gerektiği bilinirken tip 1 diyabetlilerin hipoglisemilerini tedavi etmek için şekerli içeceklere ihtiyaç duymaları bu konuda büyük farklılık göstermektedir. Aynı şekilde diyabetin genetik olduğu algısı diyabetlilerin aile içi planlarında çocukları için duydukları endişeyi önemli ölçüde etkilemektedir ancak diyabetin ortaya çıkmasında genetik özeliklerin etkisi tip 1 ve tip 2 diyabet için büyük farklılık göstermektedir.

Toplumda tip 1 diyabetli çocuklar için sıklıkla söylenen “bu yaşta diyabet mi olurmuş?” gibi acıma duygusuyla söylenen sözler de toplumun diyabetin tiplerini bilmemesinden kaynaklanmaktadır. Bu sorun yine diyabetin tiplerinin vurgulanması ve bu vurgunun topluma yansıması ile çözümlenebilir.

Toplumumuzda sıkça karşılaşılan tip 1 diyabetin çözümünü insülin dışındaki yollarda arayan aileler için insülinin gerekliliğini ve vazgeçilmezliğini açık ve net bir şekilde anlatmak, özellikle yeni tanı diyabetlilerin tedaviyi kabullenmesi açısından çok önemlidir. İnsülin enjeksiyonlarını reddedip farklı yollar arayan insanları küçük görmeyen, arayışlarının sebebini sorgulayan bir yaklaşım bu insanlara kendi düşünce dünyalarını paylaşma fırsatı verecektir. Ancak sağlıklı bir iletişim ile bu insanları insülin kullanma konusunda ikna edebilir ve onlara daha iyi bir gelecek sunabiliriz.

Aynı şekilde insülinin vücuda zararlı olduğu, azaltılması gerektiği, insülinin bağımlılık yaptığı, diyabetin bulaşıcı olduğu gibi yanlış bilgilerden dolayı endişe duyan diyabetliler ve ailelerine doğru bilgiler açık, emin bir şekilde aktarılabilir. Onların bizi dinlediği gibi biz de onların düşüncelerine kulak vermeli ve gerekli düzeltmeleri onları kırmayacak şekilde yapmalıyız. Onlar sormasa dahi tip 1 diyabetin “çok şeker yemek”, “sağlıksız beslenmek”, “bir olaya çok üzülmek” gibi sebeplerinin olmadığını açıklamak, o anda veya sonrasında belirecek istemsiz ve doğru olmayan düşünceleri önleyebilir.

Diyabetliler toplumda diyabetlerini kendi yaşamlarının neresine koyacaklarını bilemeyebilir ve diyabetlerini saklama ihtiyacı duyabilirler. Onlara bu konuda yol göstermek hem diyabetlilerin sosyal yaşamlarına destek olurken hem de tedavide daha başarılı olmalarını sağlayabilir. Özellikle gelişen teknolojiler ile diyabet daha göz önünde olurken insanların diyabeti ve bu teknolojileri nasıl açıklayacakları konusunda zorlandıklarını görebiliriz. Bu noktada onlara günlük hayatta kullanabilecekleri “Ben tip 1 diyabetliyim, ben bu sensörle şekerimi ölçüyorum” veya “bu benim insülin pompam; bana insülin veriyor” gibi basit açıklamaların yeterli olduğunu söyleyebilir, insanların merakının basit bir açıklama ile giderilebileceği konusunda güven verebiliriz.

Diyabeti saklamanın, diyabeti insanlar ile paylaşmaktan çok daha zor ve yorucu olduğunu vurgulayabiliriz.

Language Matters Çalışma Grubu

Anne Cooper (Person with Type 1 diabetes)
Naresh Kanumilli (Primary Care Diabetes Society)
Jill Hill (TREND-UK)
Richard IG Holt (University of Southampton)
Daniel Howarth (Diabetes UK)
Cathy E Lloyd (The Open University)
Partha Kar (NHS England)
Dinesh Nagi (Association of British
Clinical Diabetologists)
Sarita Naik (University College Hospital)
Jen Nash (Positive Diabetes)
Helena Nelson (JDRF, the type 1 diabetes charity)
Katharine Owen (Oxford Centre for Diabetes, Endocrinology and Metabolism)
Bob Swindell (Diabetes UK and parkrun Outreach (Diabetes)
Rosie Walker (Successful Diabetes)
Clare Whicher (Young Diabetes & Endocrinologists Forum representative)
Emma Wilmot (Diabetes Technology Network UK, Derby Teaching Hospitals NHS Foundation Trust)